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생애주기건강관리


희귀 질환자 의료비지원

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희귀질환 의료비지원

  • 담당부서 : 건강정책과 02-2155-8133
  • 희귀질환자 정보 관련 사이트

    희귀질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr

  • 개요

    서초구보건소에서는 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하여 삶의 희망을 주고자 합니다.

    • 신청기간 : 연중
    • 지원대상자
      • 건강보험공단 산정특례 등록자 중 희귀질환 1,086개, 법 고시 명시 대상질환 24개 HWP 다운로드
      • 환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준을 모두 충족해야 함
    • 2021년 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산기준 HWP 다운로드
    • 지원내역별 지원범위
      지원내역별 지원범위
      지원내역 지원내역 지원범위 지원대상 지원조건

      ①요양급여본인부담금

      ①-1

      진료비

      해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금

      1,110 질환자

      소득 및 재산조사

      기준 만족 자

      ①-2

      만성신부전

      요양비

      처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액

      투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 “장애의 정도가 심한 장애인”을 받은 자

      ※ 기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자

      소득 및 재산조사기준 만족 자

      ①-3

      보조기기

      구입비

      요양급여분의 본인 부담금

      93 질환자

      소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자

      ①요양급여본인부담금

      ①-4

      인공호흡기 및

      기침유발기

      대여료

      요양급여분의 본인 부담금

      103 질환자

      소득 및 재산조사 기준 만족자로서

      국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자

      ②간병비

      월 30만원

      97 질환자

      소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자

      (기존지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)

      ③특수식이구입비

      ・특수조제분유:연간 360만원 이내

      ・저단백햇반:연간 168만원 이내

      28개 질환자

      소득 및 재산조사

      기준 만족자로서

      19 이상

      19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

    • 지원개시일: 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 등록신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일’ 로 간주합니다. (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
    • 신청서류 : 신청서식
    • 환자 제출서류
      • ① 확정일자 날인된 임대차계약서
        (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      • ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부.
        (환자를 기준으로 제출, 결혼한 여성은 배우자 기준)
      • ③ 신청자(환자)의 통장사본
      • ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
        신규 신청에 한하여 제출, 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
      • ⑤ 장애정도 확인 서류 사본 1부. (해당자에 한하여 확인)
        • -간병비: 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자, 장애정도결정서, 구)장애등급 조회결과 안내문
        • -보조기기 구입비 : 장애인 등록자
        • -만성신장병(N18) : 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록 장애인’
        • -파킨슨(G20) : 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’, 장애정도 결정서, 구)장애등급조회 결과 안내문, 장애인 증명서
    • 소득․재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 건강보험가입자
      소득․재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 건강보험가입자
      특례적용대상 신청서식 구비서류
      공통 신청서식 및 구비서류 별지 제6서식(희귀․난치성질환 특례자 등록 신청서) 한글파일 다운로드
      별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보제공동의서, 환자용) 한글파일 다운로드
      ∙신청자(환자)의 통장사본 1부
      ∙건강보험자격 여부 확인
      ∙최근 3개월 이내 발급된 진단서
      혈우병 입원특례자 공통서류 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출 한글파일 다운로드 공통서류 외 진료비 영수증
      (또는 의료비명세서) 원본 1부
      혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자 위의 공통신청서식만 제출 공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 의사 진단서
      환자 2인 이상
      환자가구특례자
      위의 공통신청서식만 제출 공통서류 외 주민등록등본 1부
      특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서