• 산정특례 등록자 중 희귀질환자 의료비지원 대상질환 1,413개 해당자 pdf 다운로드 바로보기
• 건강보험가입자 : 요양급여본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 신청 가능하나 환자가구와 부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준을 만족하여야 함.
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 간병비, 특수식이 구입비만 신청가능

• 방문신청 : 서초구청 별관2층 건강서비스팀
• 온라인신청 : 희귀질환 헬프라인 누리집 https://helpline.kdca.go.kr

• [환자가구] 신청서식
  1. 별지 제1호 서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
  2. 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
  3. 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서)
  4. 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
  5. 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)
• [환자가구] 구비서류
  1. 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 1부. (최종진단명이 대상질환인 경우)
  2. 장애정도 확인 서류 사본 1부. (해당자에 한함)
     • 간병비 : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자로 장애정도결정서 또는 구)장애등급조회 결과 안내문와 장애인 증명서
     • 보조기기 구입비 : 장애인 등록자
     • 만성신장병(N18) : 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 장애인 증명서, 장애정도 결정서, 구)장애등급 조회 결과 안내문 중에 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’임을 알 수 있는 서류 1부
     • 파킨슨(G20) : 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’, 장애인 증명서, 장애정도 결정서, 구)장애등급조회 결과 안내문 중에 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’임을 알 수 있는 서류 1부
     • 근로·사업소득 공제 대상자
  3. 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자기준)
  4. 확정일자 날인된 임대차계약서(해당자에 한함)
  5. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부.
• [부양의무자가구] 신청서식 : 별지 제 2,3,5호
• [부양의무자가구] 구비서류
  1. 최근 3개월이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부. (부양의무자 기준)
  2. 확정일자 날인된 임대차계약서(해당자에 한함)

※ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 구비서류 (해당자에 한함)
- 기초연금/장애인 연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서 사본 1부.

- 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출

- 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만 제출

• 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일’ 로 간주.
  ※ 추가 구비서류 제출이 필요한 경우 최대14일내 제출 (기한 내 미제출시 지원신청 각하)
• 지원신청일이 지원개시일로, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음.